La Storia di Natale e Chiara
Natale è il più grande di tre fratelli, nasce il 4 febbraio del 1997 in salute e in perfette condizioni fisiche nella clinica “Villa Aurora” di Reggio Calabria. Cresce tranquillo e spensierato come tutti i bambini sani, fa tutti i controlli periodici e si sottopone anche a esami più approfonditi. Gioca e si rivela un bambino vivace.
Il tempo passa e Natale si avvicina al quarto anno d’età. I genitori notano che non cammina più bene. Alla fine del 2000 iniziano i cosiddetti “viaggi della speranza” e da Reggio Calabria arrivano le prime diagnosi.
Per i genitori, i medici parlano una lingua incomprensibile: tirano fuori nomi di malattie mai sentite prima, mentre le condizioni di Natale peggiorano repentinamente. Si decide quindi di prendere in considerazione altri pareri medici nei centri specializzati del Nord Italia. Le cartelle cliniche fanno il giro del mondo, i ricercatori e gli studiosi alzano le mani e affermano quasi di comune accordo le stesse parole: “In letteratura non c’è niente che si avvicini alla malattia di Natale, bisogna curare i sintomi e lasciar perdere la causa”.
I genitori di Natale tentano di dare seguito ai pareri dei medici: “Fare attenzione ai bisogni, considerare la riabilitazione, la logopedia, la psicomotricità. Creare un habitat per le sue dimensioni, eliminando ogni tipo di barriera e sfruttando al massimo le sue potenzialità”.
Nel 2001 nasce Rocco, fratello di Natale, il primo a voler creare la Onlus, accompagnato dal costante pensiero che la vita avrebbe potuto riservargli lo stesso destino e, nel 2010, anche Chiara.
Nel frattempo, Natale diventa sempre più sofferente, perde completamente l’uso delle gambe, il linguaggio diventa comprensibile soltanto ad una cerchia ristretta di familiari, la vista inizia a vacillare: atrofia ottica.
È il 2013, tredici anni dopo l’ultima visita al “Carlo Besta” di Milano, e tutta la famiglia vive a Reggio Calabria. Un giorno è proprio lo stesso istituto a contattare la famiglia, chiedendo loro di recarsi in ospedale per una possibile diagnosi della malattia di Natale. La speranza si riaccende ancora più forte: una diagnosi porta anche con sé la concreta possibilità di una cura. Ma non sempre! I medici informano la famiglia dell’isolamento del gene causa della malattia, il rarissimo Fa2H, ma affermano purtroppo l’inesistenza di una terapia.
Oggi Natale ha 25 anni, vive il 90% delle sue giornate a letto, dipende totalmente da apparecchi salvavita e viene costantemente monitorato nell’arco della giornata. Nonostante questo, mostra sempre uno splendido sorriso e non si lascia abbattere dalla malattia.
La storia di Chiara presenta delle differenze: è affetta dallo stesso gene ma la malattia si è presentata più tardi, quando ha compiuto cinque anni, e sembra che la progressione sia meno violenta. Caratterialmente è un vulcano, una forza della natura. Come il fratello, anche lei desidera poter camminare di nuovo.
Da questa storia, da questa sofferenza e da questa speranza nella scienza ha preso avvio ed è nata la Onlus “Il sorriso di Natale e Chiara”.